Trabajar para garantizar atención digna a personas con Síndrome de Treacher Collins, piden en el Senado

Se debe de actuar en favor de las personas que padecen el Síndrome de Treacher Collins y generar espacios para proporcionar información de este padecimiento, porque en los últimos años estos casos se han incrementado en México.

La presidenta de la Comisión de Estudios Legislativos Primera, Simey Olvera Bautista, se pronunció con lo anterior al inaugurar los Diálogos para la inclusión: el caso del Síndrome de Treacher Collins, la legisladora resaltó la importancia para que desde el Senado se impulsen acciones concretas que garanticen atención digna, oportuna y humana.

“Desde esta Cámara tenemos la responsabilidad de actuar, por lo que contar con datos precisos nos permitirá diseñar las políticas públicas para atender de manera integral estos casos y para combatir la estigmatización y la discriminación que muchas personas sufren por la apariencia física”, señaló.

Detalló que el propósito de este foro es reflexionar sobre la necesidad de generar leyes que permitan la atención multidisciplinaria de las personas afectadas por esta condición, lo que permitiría la identificación precisa en su diagnóstico, y en el tratamiento, así como una mejor calidad de vida.

Dijo que la iniciativa que presentó recientemente, para declarar el 28 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre el Síndrome de Treacher Collins, surgió de manera conjunta con agrupaciones de la sociedad civil, lo que demuestra el compromiso de los y las legisladoras de escuchar las demandas de la población y encontrar solución a las mismas.

Por su parte, el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía, señaló que este padecimiento no está reconocido en el catálogo de las enfermedades raras de la Secretaría de Salud, las cuales suman 23; destacó la importancia de este tipo de foros porque permiten visibilizar y avanzar en las reformas necesarias para encaminar acciones concretas que permitan su atención oportuna.

María Georgina Arteaga Alcaraz, jefa del departamento clínico de genética del Hospital de Pediatría, Centro Médico Nacional Siglo XXI, mencionó que en este tipo de enfermedades es fundamental hacer un diagnóstico temprano de los requerimientos médicos de quienes tienen este tipo de padecimientos este tipo de pacientes, pues evita mayores daños en sus condiciones físicas y en su calidad de vida.

En su oportunidad, Mónica Álvarez Nemer, secretaria de la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública de la Cámara de Diputados, manifestó el compromiso de las y los legisladores de trabajar de manera conjunta para garantizar presupuesto para el sector salud, que permita atender esta enfermedad.

La directora de Análisis de Organizaciones Ciudadanas de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, Colomba del Carmen Nettel Cruz, dijo que este foro representa una valiosa oportunidad de “abrir el corazón”, escuchar con empatía y mirar con atención los desafíos que conlleva vivir con esta condición.

“Visibilizar el Treacher Collins no sólo es un acto de justicia, sino una manifestación clara del compromiso que tenemos como Estado y sociedad para proteger la vida, la salud y la dignidad de todas las personas sin excepción”, agregó.

En tanto, Enrique Ventura Marcial, director general adjunto de Quejas del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), celebró la iniciativa que impulsa la senadora Simey Olvera, al considerar que visibiliza y da voz a estos enfermos, al tiempo que llamó a legislar y diseñar políticas públicas que garanticen el acceso a la salud, terapias, y tratamiento médico de estas personas.

Cabe mencionar que el síndrome de Treacher Collins, también conocido como disostosis mandibulofacial, es un trastorno genético poco común que afecta principalmente el desarrollo de los huesos y tejidos faciales antes del nacimiento.

Los individuos con este síndrome pueden presentar características faciales distintivas, problemas de audición y, en algunos casos, dificultades respiratorias, de alimentación y en México, uno de cada 50 mil niños nacidos vivos, lo padecen.