Senado de la República se suma a las acciones para hacer conciencia sobre enfermedades raras

Senado de la República se sumó a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la realización de un foro en el que se expuso a legisladores y público en general la problemática en México respecto a estos padecimientos.

Además, se iluminaron las instalaciones de la Cámara para ayudar a visibilizar y comprender a las y los pacientes que enfrentan estas enfermedades.

Durante el foro nacional “Derecho a la Salud en México de las Personas con Enfermedades Raras”, se expuso a los asistentes que, de los más de tres mil 500 padecimientos de este tipo, que ha documentado la Organización Mundial de la Salud, en México tan sólo se reconocen 20 y su tratamiento no está muy difundido entre médicos.

De ahí la importancia de realizar encuentros como éste, explicó la vicepresidenta de la Mesa Directiva, Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, quien consideró importante concientizar al sector salud de los estados y de municipios para que conozcan más sobre las enfermedades raras.

La senadora recordó que este es el sexto foro que se realiza sobre esta materia, en los que se han detectado las diferentes variables que impiden visibilizarlas, como normatividades, educación y protocolos.

Pero, acotó, con la participación de legisladores y expertos, se ha contribuido a resolver la inquietud de los pacientes de avanzar más en su reconocimiento.

El secretario del Consejo de Salubridad General, Marcos Cantero Cortés, expuso que, si bien son pocas las enfermedades raras que se han reconocido en México, entre las que se encuentran la hemofilia y la fibrosis quística, se ha dado un primer paso para visibilizar el problema, ya que, si no se reconoce la enfermedad, tampoco se reconocería al paciente.

Con esto, detalló, en la actualidad hay más de 18 mil médicos inscritos en capacitaciones para detectar enfermedades raras y nueve mil que ya cuentan con ese entrenamiento; no obstante, estimó necesario avanzar más en los protocolos de investigación de esos males e incluir en los planes de estudio de las escuelas y facultades de medicina su identificación.

Por otra parte, resaltó la conveniencia de realizar un censo de personas con enfermedades raras en México, que tome en cuenta a quienes tienen esos padecimientos y a los que tienen otros ya conocidos, como la diabetes, y para identificar a los que cuentan o no con seguridad social.

Al término del encuentro, senadores e invitados llevaron a cabo una ceremonia en la que se iluminaron las instalaciones del Senado de la República para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero para reconocer la existencia de males que debilitan y reducen la esperanza de vida de quienes las padecen.

En el evento, la senadora Reynoso Sánchez recordó que en 2019 fue la primera vez que se celebró el Día de las Enfermedades Raras en México, año en que se hizo una labor con instituciones de México para iluminar los principales edificios y monumentos de la capital con los colores alusivos de estas enfermedades.

Agregó que hoy y mañana, a partir de las 7 de la noche varios edificios se iluminarán con los colores y se sumarán a esta causa. “Cuando ustedes recorran las principales calles y vean algunos monumentos iluminados se darán cuenta de la importancia de que cada foco y luz son el alma y corazón de uno de nuestros pacientes con enfermedades raras”, expresó.