Reforma para garantizar la atención de enfermedades raras en la CDMX

Datos del INEGI, las mujeres aportan más del 70% del valor económico de los cuidados en el hogar. Al garantizar la atención de enfermedades crónicas y discapacitantes por parte del Estado, se busca reducir la carga de cuidados que recae mayoritariamente en madres, hermanas y abuelas, promoviendo su autonomía económica y bienestar emocional.

Ante el Pleno del Congreso de la Ciudad de México, el diputado Pablo Trejo presentó una iniciativa que busca transformar la realidad de miles de familias capitalinas que enfrentan padecimientos de baja prevalencia.

La propuesta plantea reformar diversos artículos de la Ley de Salud de la Ciudad de México para terminar con el vacío legal que actualmente deja a estos pacientes en la invisibilidad.

En la Tribuna del Palacio de Donceles, destacó que muchas personas viven una “odisea diagnóstica”, pasando años sin un nombre para su padecimiento ni protocolos de atención adecuados.

Al no estar reconocidas jurídicamente en la ley local, estas patologías carecen de presupuestos etiquetados y programas de prevención, obligando a los ciudadanos a depender exclusivamente de la federación.

La propuesta de modificación a los artículos 5, 6, 11, 16 y 19 de la Ley de Salud local se fundamenta en cuatro ejes estratégicos: 1) certeza jurídica para elevar la atención al rango de servicio básico; 2) inteligencia epidemiológica mediante la creación de un Registro de Enfermedades Raras; 3) acceso a medicamentos huérfanos de alta especialidad; y 4) facultades a la Secretaría de Salud local para realizar programas obligatorios de detección temprana.

Con esta iniciativa, se busca armonizar el marco normativo de la capital con estándares nacionales e internacionales, asegurando que la dignidad del paciente sea la prioridad por encima de las estadísticas y transformando el dolor de las familias en derechos exigibles.

“Hagamos que este recinto sea el lugar donde la esperanza de miles de familias por fin encuentre un eco real, transformando su dolor en derechos y su incertidumbre en un futuro digno. Hoy tenemos la oportunidad histórica de decirles que no están solos y que en esta ciudad sus vidas tienen un valor que ninguna estadística podrá borrar jamás”, concluyó el Diputado del Distrito 15 de Iztacalco.