Protocolos de atención domiciliaria a pacientes con enfermedades raras

En el marco del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, la diputada Patricia Báez Guerrero llamó a la COFEPRIS a facilitar la atención de estos padecimientos con alimento especial y seguimiento desde domicilio para quienes así lo necesiten.

De acuerdo a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, aproximadamente 7 millones de personas en México padecen una enfermedad rara.

“Los más afectados por estas enfermedades son niños, disminuyendo la calidad de vida de los pequeños de manera significativa. Las enfermedades más comunes son la atrofia muscular espinal, citrulinemia, esclerosis, entre otras”, explicó la panista al exponer su Punto de Acuerdo aprobado hoy.

Argumentó que la comercialización de las fórmulas lácteas para niños con enfermedades raras es difícil para quienes las necesitan, por lo que se necesita de ayuda institucional para que lleguen a manos de los pacientes.

Otro problema, es la falta de protocolos especiales para su atención durante esta pandemia. “Porque tienen que recibir su tratamiento forzosamente en los hospitales y los padres de los niños quieren que sea en domicilios, para evitar los riesgos de contagios”.