Poder Legislativo, sector salud, academia y sociedad civil unidos para visibilizar mucopolisacáridos

ANA KAREN GARCIA HERNANDEZ. ……………………………..

Es fundamental que el Poder Legislativo, sector salud, academia y sociedad civil construyan una plataforma que se traduzca en mejores políticas que garanticen la detección y atención oportuna de las enfermedades raras, como son las mucopolisacaridosis, expresó el senador Emmanuel Reyes Carmona.

El legislador encabezó el foro sobre el “Día Mundial de la Mucopolisacaridosis. Una mirada al manejo integral de las mucopolisacaridosis en México”, espacio para generar acuerdos y decisiones legislativas en beneficio de la población.

“Nuestro compromiso es garantizar que todas las personas, sin importar su diagnóstico, encuentren un sistema de salud que les reciba con dignidad, conocimiento y humanidad”, manifestó el legislador de Morena.

Reyes Carmona dijo que este foro debe ser un punto de partida para construir una agenda nacional e integral sobre las enfermedades raras,es necesario incidir para que haya mayor presupuesto y de esta manera garantizar una atención efectiva para la población.

Ello, apuntó, es fundamental para asegurarle a la población una capacitación continua del personal médico de primer contacto, e impulsar protocolos integrales que incluyan apoyo psicológico, educativo y laboral para los pacientes y sus familias.

El senador refrendó su compromiso para que el Estado mexicano cumpla con lo establecido en la Constitución Política, a fin de que todas las personas que no cuentan con seguridad social gocen de un tratamiento de calidad y gratuito.

“El futuro de la salud en México debe ser preventivo, equitativo, incluyente y con un enfoque de atención para todas las personas, y las enfermedades raras no deben ser la excepción”, puntualizó.

David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Pemex, aseguró que el diagnóstico temprano y certero es fundamental para el tratamiento oportuno de los pacientes, por lo que todos los sectores de salud deben contar con un esquema homogéneo.

Explicó que las mucopolisacaridosis son un subgrupo particular de las enfermedades lisosomales, que se caracterizan por la deficiencia enzimática de algunas rutas para eliminar a los mucopolisacáridos, lo que desencadena manifestaciones en el sistema nervioso, musculoesquelético, crecimiento del hígado y bazo, entre otras manifestaciones.

Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina de la UNAM, afirmó que es fundamental que los estudiantes de medicina y futuros médicos puedan detectar las enfermedades raras, porque eso ayudará a que el paciente sea diagnosticado de manera oportuna.

Es necesario, apuntó, que se les capacite para que reconozcan este tipo de enfermedades y de esta forma realicen un diagnóstico preciso, que permita darle una buena calidad de vida a los pacientes.