La enfermedad que en 3 años arrebata la movilidad y la capacidad de respirar

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades neurodegenerativas más agresivas que existen. Afecta las neuronas motoras encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo y, conforme avanza, las personas pueden perder la capacidad de caminar, mover brazos y piernas, hablar, tragar alimentos e incluso respirar sin asistencia.

Aunque cada caso evoluciona de manera distinta, la expectativa media de vida después del diagnóstico suele ubicarse entre tres y cinco años. La principal causa de fallecimiento es la insuficiencia respiratoria provocada por el debilitamiento progresivo de los músculos responsables de la respiración.

Sin embargo, una atención médica multidisciplinaria, la rehabilitación y el acompañamiento especializado pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y prolongar su supervivencia.

Frente a una enfermedad que actualmente no tiene cura, el acompañamiento integral se convierte en un elemento fundamental no sólo para quienes la padecen, sino también para las familias que enfrentan un proceso de cuidados permanentes, altos costos médicos y un fuerte impacto emocional.

Con el objetivo de conocer de primera mano cómo el apoyo social puede traducirse en mejores condiciones de vida, Actinver Apoya realizó una visita de seguimiento a la Fundación Apoyo Integral GILA A.C., organización mexicana especializada en la atención integral de personas que viven con ELA.

Durante la jornada, realizada en el CRIT Estado de México, colaboradores de Actinver convivieron con pacientes, familiares, cuidadores y especialistas para conocer los desafíos médicos, económicos y emocionales que implica vivir con esta enfermedad.

Gracias al respaldo de Actinver Apoya, 15 pacientes recibirán atención integral especializada, incluyendo terapias, seguimiento médico, rehabilitación y acompañamiento emocional tanto para ellos como para sus familias.

La ELA destruye progresivamente las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Conforme estas células dejan de funcionar, los músculos se debilitan hasta provocar una parálisis cada vez más severa.

En la mayoría de los casos, las capacidades cognitivas permanecen intactas, por lo que las personas conservan plena conciencia de la pérdida gradual de sus funciones físicas.

Este proceso transforma también la vida de quienes cuidan a los pacientes. Las familias deben adaptar sus hogares, aprender nuevas formas de atención y enfrentar necesidades crecientes de equipo médico, rehabilitación y cuidados especializados.

Por ello, la orientación médica, el apoyo psicológico, las terapias y los cuidados paliativos forman parte esencial de un tratamiento integral.

"El crecimiento económico sólo tiene sentido cuando se traduce en bienestar social. Apoyar a organizaciones que transforman comunidades es invertir en el futuro de México", señaló Nancy Walker, Directora de Relaciones Institucionales, Eventos y Patrocinios de Actinver e integrante del comité de Actinver Apoya.

Fundación Apoyo Integral GILA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ELA mediante atención especializada, orientación médica, rehabilitación, apoyo psicológico, préstamo de equipo médico y acompañamiento permanente para pacientes y cuidadores.

Asimismo, impulsa acciones para visibilizar una enfermedad poco conocida que enfrenta importantes desafíos en materia de diagnóstico oportuno y acceso a servicios especializados.

Para Actinver, la visita representó una oportunidad para escuchar directamente a las familias, evaluar los resultados del proyecto y fortalecer una alianza basada en el acompañamiento de largo plazo y la medición del impacto social.

Desde su creación en 2010, Actinver Apoya ha respaldado más de 190 proyectos sociales y beneficiado directamente a más de 100 mil personas en México, principalmente en los ámbitos de salud, educación y medio ambiente.

Con iniciativas como ésta, Actinver reafirma que la responsabilidad social genera mayor valor cuando trasciende la entrega de recursos y se convierte en cercanía, seguimiento y compromiso permanente con las organizaciones que trabajan todos los días para mejorar la vida de las personas.