Garantizar tratamiento a menores con enfermedades raras durante su vida

Durante la “Reunión de alto nivel por el derecho a un tamiz neonatal sin restricciones”, la presidenta de la Comisión de Salud, Lilia Margarita Valdez Martínez, se comprometió a realizar una propuesta de iniciativa para que todos las niñas, niños y jóvenes detectados con enfermedades raras, incluso cuando lleguen a la mayoría de edad, se les garantice que su tratamiento sea de por vida.

Lo anterior, explicó, es para que los jóvenes no estén con la preocupación sobre su futuro, pues continuarán con su tratamiento. Valdez Martínez reconoció que el Sistema de Salud en México, desde hace décadas, está “fracturado”, lo que representa un desafío para mejorarlo.

Agregó que el Pleno del Senado abordará un proyecto sobre tamiz neonatal, con el propósito de que se les aplique este estudio a todos los recién nacidos, ya sea que vivan en la sierra o en la ciudad.

El doctor Mario Ángel Burciaga, encargado de la División de Atención Prenatal, Planificación Familiar y Control del Niño del IMSS, dijo que a finales de 2018 se incluyó en el tamiz la enfermedad de fibrosis quística y actualmente cuentan con cinco centros de diagnóstico para dar seguimiento a este padecimiento.

Dio a conocer que el pasado 28 de febrero se aprobó ampliar el programa de tamiz a 65 enfermedades y, desde el punto de vista presupuestal, ya se cuenta con la autorización para aplicar el tamiz metabólico ampliado.

Destacó que cada una de las instituciones tiene diferentes números de enfermedades incorporadas en el tamiz neonatal, pero que es necesario trabajar para que haya una coordinación a nivel de las instituciones de salud, a fin de homologar las enfermedades que se detectan, además de que se tenga un programa no solo de cada una de las instituciones, sino un programa nacional en beneficio de la población mexicana.

En este sentido, el doctor Luis Cabrera Sedeño, subdirector de Aseguramiento de la Salud del ISSSTE, indicó que a partir de este año se hizo un contrato para ampliar el tamiz metabólico, se agregó el tamiz auditivo y ya iniciaron con el tamiz cardiológico.

Además, informó que tienen un porcentaje de pruebas para niños que no sean derechohabientes y puedan ser tratados y vigilados en el Instituto. “Hoy tienen 75 analitos en el tamiz metabólico, es un programa con el que cuenta el Instituto y se les da seguimiento a los casos. El diagnóstico y tratamiento oportuno hace la diferencia”.

Sandra Moya, del Instituto de Salud para el Bienestar, consideró necesario elaborar un reglamento, un lineamiento técnico universal, donde no haya diferencias entre instituciones, ya que así se tendría la oportunidad de brindar un soporte de vida a los pequeños.

Mayela García Ramírez, coordinadora de los trabajos de esta reunión, propuso que se promuevan centros de atención multidisciplinarios en diferentes regiones del país, porque en la Ciudad de México sí hay hospitales de muy alta calidad para la atención, una vez que lo pacientes son diagnosticados con estos problemas, “pero no todas las familias se van a poder trasladas al Instituto Nacional de Pediatría, al de Enfermedades Respiratorias o Neurología”.