Especialistas y pacientes se reunirán en México para abordar desafíos de vivir con síndromes de ehlers-danlos

Vivir con dolor crónico, lesiones recurrentes o articulaciones inestables sin saber qué las provoca es una realidad para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), y trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD).

La diversidad de sus manifestaciones, el desconocimiento y la dificultad para reconocer estas condiciones pueden prolongar el camino hacia un diagnóstico y el acceso a una atención especializada.

Ante este panorama, MExEDS, la red mexicana de especialistas en Ehlers-Danlos, realizará SINGULARES 2026 el próximo 22 de octubre en el Papalote Museo del Niño, en la Ciudad de México, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares, profesionales de la salud y especialistas de distintas disciplinas para ampliar el conocimiento sobre estas condiciones, compartir experiencias y generar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de quienes viven con ellas.

Los síndromes de Ehlers-Danlos comprenden un grupo de 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo, que es el encargado de proporcionar soporte, fuerza y elasticidad a diferentes estructuras del organismo. Doce de ellos son considerados enfermedades raras.

El Síndrome de Ehlers-Danlos hipermovil (hEDS), el subtipo más frecuente, se manifiesta como hipermovilidad articular, luxaciones y subluxaciones recurrentes, dolor musculoesquelético, hiperextensibilidad de la piel, alteraciones en la cicatrización, problemas gastrointestinales, inestabilidad cervical, entre otros.

De acuerdo con información de The Ehlers-Danlos Society, la prevalencia combinada del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD) se estima entre 1 de cada 600 a 900 personas.

Sin embargo, las cifras disponibles podrían no reflejar la totalidad de la población afectada, debido a las dificultades diagnósticas y a la falta de censos de pacientes con enfermedades raras.  

“Las personas con Ehlers-Danlos enfrentan múltiples desafíos.. El primero es llegar al diagnóstico. En un sistema de salud fragmentado, donde cada especialista suele evaluar los síntomas desde su propia área, rara vez se conectan las manifestaciones de la enfermedad.

Esto puede ocasionar retrasos diagnósticos de entre 15 y 20 años, señaló la Dra. Ana María Serrano, cirujana ortopedista especializada en Ehlers-Danlos y fundadora de MExEDS. “Una vez que obtienen el diagnóstico, se enfrentan al desconocimiento de muchos profesionales de la salud sobre las alternativas de tratamiento disponibles para mejorar su funcionalidad y calidad de vida.

No basta con diagnosticar; necesitamos que los pacientes tengan acceso a una atención integral y a las herramientas que les permitan vivir mejor”, agregó.  MExEDS surgió ante la necesidad de facilitar el acceso a profesionales con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro de la hipermovilidad en México.

La organización ha sido reconocida como Centro de Excelencia por The Ehlers-Danlos Society y reporta haber atendido a más de 1.500 pacientes durante el último año, además de haber desarrollado actividades de educación y capacitación que han alcanzado a más de 10.000 profesionales de la salud, pacientes y cuidadores.

Con esta perspectiva, SINGULARES 2026 busca ampliar la conversación más allá del ámbito clínico y generar un espacio en que el conocimiento científico dialogue con las experiencias de quienes viven con estas condiciones.

El encuentro contará con conferencias sobre dolor crónico, autogestión, movimiento, crianza en familias con condiciones complejas, uso de tecnología, entre otros; así como talleres y espacios de aprendizaje. Uno de los momentos centrales será la presentación en México del libro Gozo crónico: Mi condición incurable, de Mariana den Hollander, escritora radicada en Bélgica que vive con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y condiciones neuroinmunes complejas.

Su experiencia, que incluye el uso cotidiano de silla de ruedas y andadera, es el punto de partida de una reflexión sobre discapacidad, productividad, respeto y las distintas maneras de construir una vida significativa.