Es urgente aprobar minuta que crea el Registro Nacional de Enfermedades Raras

El senador Emmanuel Reyes Carmona se pronunció a favor de aprobar el dictamen que reforma la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, herramienta que permitirá generar información actualizada, fortalecer la investigación, contribuir al desarrollo de protocolos y mejorar la planeación sanitaria.

El legislador de Morena comentó que la minuta sobre ese tema llegó al Senado en abril pasado y su dictaminación sigue pendiente. Agregó que avalarla representa un acto de justicia social, “porque la baja prevalencia de una enfermedad jamás puede significar una menor protección de los derechos de quien la padece”.

Durante el “Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras”, que se llevó a cabo en el Senado, Reyes Carmona enfatizó que se requiere construir los consensos técnicos e institucionales que permitan sacar adelante esta minuta.

Se trata, dijo, de una causa profundamente humana, de una reforma que puede proporcionar al Estado mejores herramientas para conocer dónde están las personas, cuáles son sus diagnósticos, sus necesidades, y con esa información podemos construir mejores políticas públicas.

En ese contexto, se pronunció por garantizar tratamientos a las personas que padecen alguna enfermedad rara y por ampliar el compendio de medicamentos para este tipo de padecimientos, principalmente pensando en quienes no cuentan con servicios de salud y el gasto de bolsillo tiene un impacto importante en sus familias.

José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, destacó que en el país deben existir medicamentos para tratar este tipo de enfermedades en el momento en que son diagnosticadas, aunque se trate de padecimientos poco comunes.

Afirmó que ya se tienen avances legislativos y que pronto será aprobada una reforma en esta materia, que puede ser la ruta para otras naciones; además, adelantó que en el Parlamento Latinoamericano y Caribeño, que se llevará a cabo en Panamá, hará una propuesta para crear una norma oficial para atender el tratamiento de estas enfermedades en la región.

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) Juan Carrión, refirió que 300 millones de personas en el mundo viven con alguno de estos padecimientos, de esa cifra, 10 millones están en nuestro país.

Agregó que México está a un paso de unirse a cinco naciones que cuentan con un registro nacional de enfermedades raras, por lo que exhortó a priorizar la aprobación definitiva de dicho registro, así como a contar con un marco normativo de protección para este sector de la población.

Destacó que, a nivel Iberoamérica, nuestro país es uno de los que más ha avanzado en esta materia en las últimas tres décadas, y que a pesar de que el tema ya está en la agenda pública se requiere incrementar la inversión en investigaciones en materia de salud.

La senadora del PVEM, Maki Esther Ortiz Domínguez, coincidió en que al menos 10 millones de mexicanos viven con una enfermedad rara o de baja prevalencia, pero no se sabe con exactitud cuántos son, dónde están o cuáles son sus necesidades y dificultades.

Comentó que la mayoría de las personas con un padecimiento de este tipo enfrenta diagnósticos con retrasos de años, acceso limitado a pruebas de laboratorio avanzadas, carencia de registros nacionales consolidados, y procesos lentos para “fármacos huérfanos”.

Advirtió, además, que las enfermedades raras no son poco frecuentes y que su verdadero reto no sólo radica en la condición de los pacientes, sino también en el camino para encontrar una respuesta, que puede implicar años de consultas, diagnósticos erróneos e incertidumbre ante el desconocimiento del origen del malestar.

El senador de MC, Luis Donaldo Colosio Riojas, comentó que existen cerca de seis mil 500 enfermedades raras reconocidas e identificadas en el mundo, el 80 por ciento tiene origen genético, más de la mitad se manifiestan en la infancia y menos del cinco por ciento de las personas diagnosticadas cuenta con tratamiento.

Reconoció que México cuenta con 25 hospitales públicos en 16 estados acreditados para tratar este tipo de enfermedades, y que hay avances legislativos para crear un registro nacional de enfermedades raras; sin embargo, estos avances deben enriquecerse con experiencias de otros países como este encuentro.