Consolidar ruta para visibilizar enfermedades raras en México

ANA KAREN GARCIA HERNANDEZ. ……………

El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, se pronunció por consolidar una ruta de trabajo en compañía de organizaciones civiles y especialistas médicos, a fin de visibilizar las enfermedades raras en México y así mejorar la calidad de vida de los miles de personas que padecen estos males.

Las enfermedades raras son desórdenes genéticos, entre los que están la hemofilia y la fibrosis quística, que se caracterizan por una difícil detección y baja prevalencia en la población, pero que conllevan graves efectos para la salud de quienes las padecen.

En la inauguración de la mesa de trabajo “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras”, el senador recordó que ya se impulsa en el Congreso de la Unión la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, con lo que México sería de los primeros países en contar con un instrumento de esta naturaleza.

Sin embargo, precisó que, aunado a ello, es importante contar con enseñanza especializada de estos males en las escuelas de medicina e investigación de nuevos medicamentos y desarrollo de tecnología, para mejorar la esperanza de vida de quien tiene una enfermedad rara, que suele ser muy baja.

Por otro lado, dijo, se requieren protocolos específicos para cada una de las cientos de enfermedades raras que se han identificado, pues en la actualidad no existe esto ni una clasificación especial de los padecimientos, lo que dificulta su diagnóstico.

“Tenemos que ir avanzando en este tema, porque si no, en papel y en estadísticas, se nos va a ir esta ruta, y no vamos a lograr aterrizar lo que verdaderamente es el objetivo final, que es la calidad de vida de las personas y sus familiares”, agregó.

Emmanuel Reyes Carmona, senador de Morena, consideró que además de fortalecer el andamiaje jurídico de salud, también se tiene que garantizar que las instituciones del sector cuenten con tratamientos oportunos y eficaces

Reconoció que en los últimos tres años se han dado pasos importantes para visibilizar las enfermedades raras en México, pero insistió en que se debe avanzar para contar con una atención inmediata para todas y todos los pacientes.

“No vamos a quitar el dedo del renglón a fin de poder seguir visibilizando la importancia de las enfermedades raras, a fin de poder diagnosticar de manera oportuna y contar con tratamientos que puedan mejorar la vida de todos sus pacientes, principalmente los recién nacidos”, sostuvo.

La doctora Vivian Pérez, representante de la Organización Panamericana de la Salud y de la Organización Mundial de la Salud, celebró que México esté tomando la iniciativa de visibilizar las enfermedades raras, lo cual va en consonancia con las resoluciones de ambos organismos internacionales para sus estados parte.

Instó a que también nuestro país avance en su marco regulatorio, en el diagnóstico oportuno y en el financiamiento público para contar con programas de atención de las enfermedades raras.

La también doctora María del Rocío Sánchez Díaz, representante de la Sociedad Mexicana de Salud Pública, recordó que, aunque las enfermedades raras son poco frecuentes, se estima que unos cinco millones de personas en México las padecen.

Esos males, señaló, son complejos, multisistémicos y afectan muchos órganos, además de que provocan diversas comorbilidades que en muchos casos se hacen crónicas y progresivas, características que los convierten en un “verdadero reto en el nivel clínico, pero también en el nivel de la salud pública”.