Concientizar sobre enfermedades raras: Mucopolisacaridosis y otras

En la ceremonia para iluminar el Senado, con motivo del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis y el Día Mundial del Angioedema Hereditario, el senador Emmanuel Reyes Carmona aseguró que se trabaja en el desarrollo de un sistema universal de salud que permita visibilizar este tipo de enfermedades e impulsar acciones y protocolos para su detección y tratamiento oportuno.

El legislador subrayó que ambos padecimientos representan enormes desafíos médicos, emocionales, económicos y sociales para quienes viven con estas condiciones, así como para sus familias.

Explicó que se trata de enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan diversos órganos vitales y tejidos del cuerpo debido a la ausencia o deficiencia de enzimas encargadas de degradar sustancias que afectan a las células o causan graves deficiencias nutricionales en el organismo.

Durante el acto simbólico de iluminación del recinto legislativo, el legislador expresó que esta acción busca enviar un mensaje claro a las personas pacientes y sus familias: “no están solas y su lucha debe convertirse en una causa pública de todas y todos los mexicanos”.

Asimismo, señaló que esta conmemoración representa un acto de empatía, solidaridad y reconocimiento a la dignidad de miles de personas que diariamente enfrentan enfermedades raras, complejas y muchas veces invisibilizadas.

Finalmente, Emmanuel Reyes Carmona llamó a fortalecer una dinámica de colaboración conjunta entre sociedad civil, iniciativa privada, sector público, academia y pacientes, con el objetivo de generar mayores esfuerzos para la atención y tratamiento de estas enfermedades.

Por su parte, David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Pemex, celebró que en la actualidad se ha incrementado en 20 por ciento la inversión de las farmacéuticas en el tratamiento de las enfermedades raras, con lo cual ya se cuenta con nuevas terapias y los pacientes pueden acceder a mejores tratamientos.

En tanto, la jefa del Servicio Genético del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”, agregó que, pese a esos avances, el diagnóstico de males como la mucopolisacaridosis y el angioedema implica un reto y responsabilidad por su difícil diagnóstico, por lo que se requiere atención interdisciplinaria y concientización para dar calidad de vida a quienes las padecen.