Avanzar en legislación para apoyar quien padece enfermedades raras

Senadores de la República coincidieron en hacer esfuerzos por avanzar en una legislación que visibilice y apoye a quienes padecen enfermedades raras, males genéticos que sufren alrededor de 300 millones de personas en el mundo y que en México se estima que las adolecen de siete a 10 millones de ciudadanos.

Las enfermedades raras, son cerca de nueve mil males crónicos entre los que están la hemofilia y la fibrosis quística. Se caracterizan por una difícil detección y baja prevalencia en la población, pero conllevan graves efectos para la salud de quienes las portan.

Durante el “Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras”, realizado en el Senado de la República el viernes 28 de febrero, la legisladora Amalia Dolores García Medina subrayó que quienes las padecen, llevan una vida de “retos”, pues no siempre saben que las tienen, sus tratamientos son costosos y no tienen acceso a servicios especializados.

Por ello, la presidenta de la Comisión Especial para el Seguimiento de la Implementación de la Agenda 2030, sostuvo que el Poder Legislativo debe hacer esfuerzos para fortalecer el marco normativo para apoyar a quienes han sido diagnosticados con una enfermedad rara, en concordancia con los compromisos del país para garantizar el acceso universal a la salud.

El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, propuso legislar en la materia a corto plazo y considerar todos los aspectos de las enfermedades raras, desde su detección, el tratamiento específico, el diagnóstico oportuno y la rehabilitación, para dar calidad de vida a quienes padecen esos males.

“Ese debe ser nuestro objetivo: plasmarlo en lo legal, en lo normativo, pero hay que hacerlo pronto para que no pase un año más y vayamos a seguir en la misma dinámica de que no hemos legislado… vamos a echarle todos los kilos para que, cuando pase, ya nada lo obstaculice”, añadió.

Invitada al foro, la diputada federal de Morena, Mónica Herrera Villavicencio, informó que en la Cámara de Diputados ya se presentó una iniciativa para crear un registro nacional de enfermedades raras en México para contar con una política pública al respecto, norma por la que se comprometió a trabajar para que, en su momento, tenga el respaldo del Senado de la República.       

Expertos de instituciones como la UNAM y la Secretaría de Salud, expusieron que hacen falta recursos y especialistas en el país para diagnosticar y atender las enfermedades raras, pues muchas veces éstas se pueden detectar desde el nacimiento o a temprana edad, pero casi siempre se diagnostican tardíamente.

Al respecto, el representante de la Organización Panamericana de la Salud en México, José Moya Medina, recordó que de las 300 millones de personas que padecen una enfermedad rara, alrededor de 50 millones se encuentra en el continente americano.

Pese a que tienen baja prevalencia en la población, Medina Moya opinó que México tiene una gran oportunidad para atenderlas si las considera en sus reformas al sector salud que ha estado implementado en los últimos años.