Atienden a menor con enfermedad de sobrecrecimiento huesos, piel y tejidos

ALEXIS HERNANDEZ OLIVARES. ………………..

Especialistas del Hospital Regional de Alta Especialidad (HRAE) “Centenario de la Revolución Mexicana”, en Morelos, del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), encabezado por el director general Martí Batres Guadarrama, brindan atención integral y multidisciplinaria a una menor de seis años, a quien dan seguimiento médico desde su nacimiento tras ser diagnosticada con síndrome de Proteus y adenoma pleomorfo, un padecimiento extremadamente raro que provoca el sobrecrecimiento desproporcionado de huesos, piel y otros tejidos.

La paciente nació el 7 de agosto de 2018 en este hospital con una asimetría facial. A los 10 meses de edad, especialistas realizaron una biopsia de un lipoma congénito, cuyo resultado confirmó el diagnóstico de síndrome de Proteus, una enfermedad genética cuya incidencia es menor a un caso por cada millón de personas.

Como parte del seguimiento clínico permanente, un equipo integrado por especialistas en cirugía maxilofacial, otorrinolaringología y patología practicó el 16 de noviembre de 2023 una resección en la región facial. Posteriormente, el análisis confirmó la presencia de un adenoma pleomorfo.

Con ello, el equipo médico identificó un caso excepcional, al coexistir en una misma paciente el síndrome de Proteus y un adenoma pleomorfo detectado a una edad tan temprana. De acuerdo con la literatura médica disponible, no existen registros de un caso con estas características.

Al respecto, el cirujano maxilofacial pediátrico, José del Carmen Martínez, quien junto al también cirujano maxilofacial, Héctor Mastranzo Corona, ha acompañado el desarrollo de la paciente desde su nacimiento, comentó que para lograr el diagnóstico de estas dos patologías fueron necesarias valoraciones de diferentes especialidades dentro del hospital.

“Poder entre todos haber llegado al diagnóstico final: que es el Síndrome de Proteus y que aparte está asociado con una patología que no es muy común en niños y que reportes a nivel mundial no los hay, es algo que nosotros lo pudimos diagnosticar oportunamente haciendo el manejo tanto clínico como quirúrgico de la paciente”, explicó.

En la actualidad, confirmó el especialista, en el hospital se les ofrece acompañamiento integral a la paciente y a sus padres, quienes, afirmó, han sido piezas clave para su atención ya que comprenden lo importante que es para su desarrollo seguir con su atención médica mensual. Además, mencionó que la menor se encuentra estable de salud, asiste a la escuela con niños de su edad y no presenta dificultades de tipo cognitivo.

Debido a la complejidad del síndrome, que provoca un crecimiento progresivo de los tejidos hasta concluir el desarrollo físico de la paciente, el HRAE le brinda atención integral mediante un equipo multidisciplinario conformado por especialistas en cirugía maxilofacial, genética, pediatría, traumatología y ortopedia, patología, audiología y otorrinolaringología, quienes dan seguimiento permanente a su evolución clínica."Estas especialidades (traumatología y ortopedia, y genética) se unieron entre el año pasado y ahora en lo que va el 2026.

Por la apertura de varias especialidades médicas con las que cuenta actualmente el ISSSTE se ha podido realizar el trabajo multidisciplinario con esta paciente, y no nada más a ella, sino a muchos niños que antes no contaban con un manejo multidisciplinario. Entre más especialidades médicas puedan valorar a estos pacientes, el tratamiento es más eficaz y más exitoso", comentó.

Con estos esfuerzos multidisciplinarios, el ISSSTE muestra la capacidad de atención y acompañamiento de casos médicos complejos, con el acercamiento oportuno a servicios de salud en el Segundo Piso de la Cuarta Transformación, que encabeza la Presidenta Claudia Sheinbaum Pardo.