Registro “enfermedades raras” para detectarlas, canalizarlas y tratarlas

Las Enfermedades Raras, integrantes de la Comisión de Salud y especialistas, analizan los retos y las medidas que permitan atender este tipo de padecimientos.

El senador Miguel Ángel Navarro Quintero, presidente de la Comisión, propuso incorporar las enfermedades raras en el currículum de las facultades y escuelas de medicina de México, a fin de que el país tenga capacidad académica, médica y científica para detectarlas de manera oportuna.

De la misma manera, planteó ofrecer cursos de actualización sobre el diagnóstico de enfermedades raras, crear una campaña nacional de concientización, incluirlas como líneas de investigación en el Instituto Nacional de Medicina Genómica, implementar programas de identificación como el tamiz neonatal para detectar el mayor número de este tipo de padecimientos, así como una red nacional hospitalaria enfocada en este tema.

La senadora del PAN, Alejandra Noemí Reynoso Sánchez dijo que a través de estos diálogos es indispensable que se establezcan los retos que deben irse trabajando en el ámbito legislativo, respecto a las enfermedades raras.

Expresó que desde el Senado es necesario reflexionar e ir avanzando en esta materia, “porque los retos en salud nunca van a terminar”.

En tanto, Cesar Alberto Cruz Santiago, director general de Valoración Científica y Técnica del Consejo de Salubridad General, señaló que se requiere de un registro de enfermedades raras, en el que todas las instituciones del sector aporten información, para una mejor toma de decisiones.

Indicó que dicho registro debe retroalimentarse, ser accesible para todas las instituciones y permitir de manera veraz y fidedigna registrar la información referente a las enfermedades raras.

Señaló que hay una deuda pendiente con la sociedad, ya que hay muy pocas enfermedades raras enlistadas para la gran diversidad que existe. Por ello, además del registro, se requiere que el tamiz neonatal ampliado llegue a todo el país, para detectar, canalizar y tratar los casos de este tipo de padecimientos.